思ったより経過が長引きそうなので、私の場合を記録しておこうと思います (050412)
病気
の説明では、痛みが激しいと書いてあるのが多いですが、私は下を向いて
辞書をひくなど集中すると右目がパンパンっていう感じの違和感があるくら
いで
それ程痛みは感じませんでした。もっとも、急性の間質性肺炎で酸素吸入が
必要なのに
「今日のお弁当はなんだろう」などと考えながら会社に行こうとしていた大
トロの私なので
仕方ないかも。知らない間に肺が壊れちゃうのだから、眼も壊れちゃうこと
も
あるかもしれないとびびって、今回は慎重になっています。
ちゃんと治療すれば失明など大きな後遺症はないそうです。
7月に体調を崩し悪性関節リウマチの疑いも出て10ミリから20ミリにステロイド増量
なりました。
7.8.9月毎月眼科で定期検診を受けて強膜炎は治まっていたのですが
10月31日の検診で再発の兆候が見られました、(051101)
大学病院での治療を続けていましたがあまり改善が見られず
同病院の専門医の治療を受けることになりました。
以下詳細は「通院
の記録」に(060824)
現在の
状況:06年10月から12月まで入院し免疫抑制剤のネオーラルに加えステロイドパルスとプレドニン60ミリからの
治療を受改善したのですがステロイド減量に伴って再発。プレドニンをリンデ
ロンに替える事により再び改善しましたが
ステロイドの副作用がひどいためメドロールに変更。また減量に伴い、
悪化寛解を繰り返しています。
現在メドロール2錠(プレドニン換算10ミリ)ですが炎症がくすぶっている
状態なので
根本的な改善のための治療を模索中ですがなかなかうまくいきません。
(071109)
強膜炎日記
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青字は大学病院 |
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検査等 |
060911 |
眼
科 |
炎
症広がる |
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060907 |
膠
原病内科 |
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060905 |
眼
科 |
あ
まり改善されず |
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060901 |
呼
吸器内科 |
プ
レドニン40ミ
リ継続 |
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060822 |
プレドニン40ミリ |
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060815 |
あまり改善されず内科でのステロイド増量示唆される |
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060808 |
大学病院眼科 | 早くすっきりしたいので待ちに待った炎症専門の先生の外来だった。
診察でもCTでも炎症は右目の鼻側だけで内部には全く影響が及んでいないそうだ。 内服薬はこのままにして、リンデロンAの点眼6回を続け、
シクロスポリンの点眼薬、非ステロイド抗炎症剤ブロナック点眼薬4回、クラビット点眼薬1回
を追加することになった。少し時間をおいて点眼しなければいけないので忙しい。これで1週間様子を見て
パルスは最終手段ということになった。これで良くなるといいのだけど。プレドニン20ミリは最低もう1週間続けてということだったが「胃と血圧が」という
とそれは内科の先生に相談して下さいと言われた。
全身状態と眼は関係あるのかと聞くと「大いにあります。」と言われたがそんなに具合悪いわけではないんだけど。でもプレドニン20ミリにしてからだるさは
楽に
なったかな。シクロスポリンの点眼薬は院内で調剤するようでかなり待たされたが特定疾患で処理してもらえたようだ。 |
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060803 |
CT検査 |
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060729 |
大学病院眼科 | 今日もすぐ呼ばれた。20ミリにしてあまり変わらないと報告。 少し診て隣のブースに移って超音波。眼科の超音波は初めてだけど 目をつむったまま右見て左見てと言われてもなかなか難しかった。 結果は聞かなかったけど、後部強膜炎等を調べるためCTを撮って 眼炎症専門の助教授に診てもらうことになった。 前回のお手紙に対し呼吸器の先生からパルスはいいが早くステロイドを10ミリに 戻したいと返事が来ていた。眼科の先生もいつまでもこうしていても 仕方ないからパルスででもきちんと治した方がいいというが 私も全くそう思う、パルスだと1週間位の入院になるそうだ。 来週膠原病内科の受診日に合わせてCT,再来週助教授の予約を取ってもらった。 ステロイド増量で足の指が良くなったので血管炎が 良くなったのだと思うと言ったら興味深げだった。 助教授は免疫抑制剤を扱う資格(?)が有るそうだが 免疫抑制剤を局所的な治療にするか全身的な治療にするのか。 膠原病内科の先生にはなんと言ったらいいのだろう。 | |
060715 |
大学病院眼科 | 充
血と痛みが強く
なっていると思ったらやはり悪化していた。 プレドニン20ミリで様子を見て悪化するようなら他の免疫抑制剤やステロイドパルスも検討しなくてはいけないかもしれない。全身状態は悪くないのだが失明 はいやなので慎重に考えたい。まだ内部に炎症が及んでいないから大丈夫だろう。 |
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060701 |
大学病院眼科 | 今 日は先に採血を してから眼科に行こうと思ったら眼科の予約表を忘れてしまったのでやはり眼科で受付をしてから採血。膠原病内科の採血もあったので少し時 間が掛かったが眼科に戻るとしばらくして呼ばれ看護師さんに何度もお待たせしてスミマセンと言われたけどいなかったので丁度よかったのだ。まだあまり充血 が取れないといったら充血はあるが中に炎症は起きていず充血も少し良くなっているのではないかといわれた。眼圧も高くないのでこのままステロイド点眼継 続。あまり頻繁に点眼すると痛がゆくなってしまうと言ったら4回から6回までで自分で調整するようにとの指示。痛みがあるかないかが問題だそうが痛みはあ まりない。内服は減量しない方がいいそうだ。 | |
060617 |
大学病院眼科 | プ レドニン増量し ても眼の状態があまり変わらず痛みもあるのでまた予約外で受診。着いたのが9時過ぎだったのでかなり待たされると思ったが、9時半頃診察 してもらえた。やはり充血はあるが内側も異常ないし乳頭も腫れていないし、眼圧も正常(右17)このままリンデロン継続ステロイドを増やしても2週間くら いでは急に良くならないといわれて一安心。あまり増やしても減らしていくのが大変だから15ミリでいいそうだ。リンデロン点眼薬は続けて使うと痛がゆくな るので、免疫抑制剤の目薬について聞いてみたらまだそれ程の段階ではないが、使った方が良い状況になったら専門の先生を紹介してくれるそうだ。でも感染な どの関係だろうが使い方が難しいらしい。(それにきっと自己負担だわ) | |
060603 |
大学病院眼科 |
先月10ミリに減量してから、だるさ、関節痛とともに微熱がでるようになり、右目
の充血も気になるようになった。強膜炎は病勢と関係するような気がするので内科受診の前に診察してもらおうと予約外で受診。8時40分頃着き眼科で受付し
て先に呼吸器の採血だけ済ませたいと言ったら9時ごろまでに戻ってくれば大丈夫ですといわれたので2階に行くと膠原病内科で名前を呼ばれていたが、眼科か
ら戻ってから受診したいといった。呼吸器の採血カードはすぐ出してもらえたが採血室に行くとすごい待ち人数だった。これでは9時までに眼科に戻れないとあ
せったが仕方ないのでイライラしないように待っていた。終わって眼科に戻ると9時20分。それからちょっと待って診察。右目はかなりまた症状が出てしまっ
ているようだ。ステロイド点眼は一日6回まで増やし、内服のステロイドも増量したほうがいいが量は内科で決めるようにと膠原病の先生宛にお手紙を書いてく
れた。詳しくは: ブログで プレドニン15ミリに増量 |
眼圧 |
060506 |
大学病院
眼科 |
2ヶ月ぶりの診察。特に変化がないことを報告。眼圧。結膜異常なし。 ステロイド点眼薬を自分で調整して継続使用。また2ヵ月後 |
眼圧 |
060304 | 大学病院 眼科 |
調子よかったのでこの一週間くらい目薬をささなかったら
また赤味が出てきたと報告。やはり少し症状が出ているそうだ。 でも調子よければ止めちゃいますね、 自分で分かるだろうから調整して使えばいいですと言ってくれた。 落ち着いていれば次回は2カ月後でいいし、その時調子よければ来なくてもいいと予約を入れてく れた。 途中で悪くなれば他の先生の時でも来て下さいとのこと。眼圧も正常。 ただ後で呼吸器の採血でCRPが0.6と少し上がっていたので、 それでまた症状が出たのかと少し気になる。 強膜炎と診断されてもう一年になるがこれも上手に付き合っていくしかないんだな。 |
眼圧 |
060204 | 大学病院 眼科 |
前回眼科の看護師さんに8時半過ぎに来たらすぐ診てもらえますと言われ
たので 早めに行ったつもりだったが9時前になってしまった。それでも眼科で待っていたら なかなか呼ばれず、採血が気になりイライラ。結局診察は10時になってしまった。 調子が良くなってきたので2,3日前から目薬をしていなかったが アクティブな感じ(そういう風に言うのね)はないそうだ。 でも急に止めてはいけないそうで様子を見ながら一日1,2回 リンデロンAは続けるようにとのこと。眼圧眼底異常なし。 |
眼圧 |
060121 | 大学病院 眼科 |
右目の充血がひどく痛みもあるので予約外で眼科も受診。4階の眼科で受
付をして 2階に行き、呼吸器と膠原病の採血をして地下のレントゲン、そのまま眼科に戻ったら すぐに診てもらえた。充血はあるけど特に悪化はしていないということで一安心。 目薬はリンデロンAで続けても大丈夫だそうだ。 |
眼圧 |
2006 0107 |
大学病院 眼科 |
この一ヶ月もフルメトロンの目薬だけ続けていると 2,3日で目の痛みと充血が出てくると話したが 診察の結果やはり治っていないそうだ。 眼圧は大丈夫なのでフルメトロンを中心にして 違和感が強いならリンデロンAを一日4回まで 自分で調節するように、全身状態が良くならなければ 治らないのでステロイドの減量は慎重にということだった。 免疫抑制剤の目薬について訊いたら、もっと感染を起こしやすくなるし 保険が利かないが、長引くようなら専門にしている上司に相談してくれるそうだ。 次回はまた一ヶ月後。 |
眼圧 |
2005 1203 |
大学病院 眼科 |
眼科、表面麻酔をして眼圧測定。風が出るのではなく直接目に当てて測る のだった。 両眼とも17。微妙に上がっているような気がするけど大丈夫だそうだ。 強膜炎の方はよくなっていると思うけどまだ赤味があるので3回のステロイドの点眼は続けましょうと 言われた。 強いて言えば右目が痛いけど自覚症状はそれ程無い。(でも思えば前はもっと痛かったかも) 次回は1カ月後でよくなったが、長く続けるなら少し弱いステロイドの方が安心なので フルメトロン4回にすることになった。充血やかすみが強くなったら予約外で来るようにいわれたが 眼の方はあまり自覚症状がないから困る。リウマチの薬が増えたと言ったら全身状態がよくなれば目もよくなるからいいのではないかと言われた。期待 ♪ | 眼圧 |
1119 | 大学病院 眼科 |
眼圧は16と18少し上がっているが問題はない。 眼の中の方は炎症がなく赤味も薄くなって良くなって来ていると言うことで 点眼を4回から2回にすることになった。内服の方も呼吸器の先生の指示で良いと言うことだった。 で終わるかと思ったらもう一度見せてといって光を当てられ、やっぱり3回にしましょうと言われた。 でも朝、夕、寝る前でその間コンタクトもしていいそうだ。自覚的にはもともと痛くなかったので 良くなったのかどうか分からない。特定疾患の受給者票使えそうだ。 | 眼圧 |
1105 | 大学病院 眼科 |
ステロイドの量の問題もあるので、内科と一緒に考えてもらえるよう
予約外で受診した。今回はあまり自覚症状がなく赤味も強くないので もしかしたら違うのではないかと淡い期待を持っていたのだが やはり強膜炎で、しかも左目まで炎症が起きているそうだ。 (どちらかというと左目の方が痛かったのだが。) リンデロン開始しましょうと言われてしまった。また結膜が破れてしまうと嫌だけど 点眼剤ならそんなことはあり得ないとのこと。しかしプレドニン増やしているのに 炎症が起きてくるのは困る。 |
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1031 | 市内の眼科 | 右まぶたが下がっているのも気になり受診。 まぶたはコンタクトを長期間に渡ってしているとなることも あるそうだが眼瞼下垂という程ではないそうだ。 しかし、また右目が少し強膜炎を起こしているらしい。それ程ひどくないので 非ステロイド消炎剤ムルキナ点眼液で様子を見ることにした。 ステロイド(現在15ミリ)は維持した方がいいそうだ。 |
視力、眼圧 |
0608 | 市内の眼科 | 母をおいて家を空けられず、 ずっと行けなかったので、休みの娘に留守を頼んで出かけた。 しかし、受付の人が「今日は院長不在で代診なんですけど、どうしますか?」 ええっ!でもまたいつ来られるか分からないので受診することにした。 混んでいて、かなり待っている間に院長先生が戻られ、 白衣に着替えて出ていらした。 先生も私が行かなくなってしまったので気になっていたらしく 二人で「「よかった、よかった」 白目はケナコルトは残っているけど、きれいになって痛みもない。 でもが右目の奥、後頭部が痛いと言った。 診察でも強膜はきれいになっていて、結膜もちゃんと治っているし、 眼底を見ても視神経など異常がないので、頭痛は疲れなどからでしょうと言うことで 「内服増やさなくて済んで良かったですね。ケナコルトが残っているので しばらくこれで様子を見ましょう」眼圧も両方12で問題なし。 月末に再受診することになった。それでこのページも終わりにできれば良いのだが。 | 眼圧 |
0520 | 市内の眼科 | 翌日、また液が漏れだし縫ったところが取れてしまったのかと思った。
ステロイドで薄くなっているから何度縫っても同じだろうと思い
様子を見ることにした。(ネットで眼科のセカンドオピニオンを聞けるページでも
結膜の傷は自然に塞がると聞いた) 自己判断でリンデロンA液も止めて、ヒアレインミニを点眼。
感染が一番怖いので勝手にファロムも飲んでしまった。
縫ったところが取れたのではなく新たに傷がひろがったそうだ。 破れたところは、最初炎症が強く痛くて注射も出来なかったところだそうで 結膜も弱くなっていたんでしょうといわれた。ステロイドをずっと飲んでいる所為もあるかと 聞いたらそういうこともあるそうだ。リンデロンの目薬を止めても炎症は治まってきているので このままヒアレインだけど様子を見ることにした。 結膜の充血はひどいが紫っぽい白目の充血と腫れは随分治まってきたと思う。 内服も増やさないでいいのでお手紙は書きませんとのこと。 心配もあるけど先生も一生懸命見て下さるので、大丈夫でしょう。 |
眼圧 |
0516 | 市内の眼科 | 注射をしたところの一部がやけに白く その部分が段々大きくなってきたと思っていたら 白い液が流れてきた。穴が開いている!と思い朝一で受診。 やはり穴が開いているということで、自然に塞がるが ケナコルトはよく効いているので、薬を押さえるためにも一針縫いましょうといわれた。 黒い布を被せられて手術みたいな感じ。点眼麻酔で痛みはほとんどないが縫われているのが見える。 もう一針縫いますと縫われてしまった。そんなに大きな穴だったの? やはり注射を続けると結膜も強膜もボロボロになるらしい。 20日、呼吸器の外来の前に受診して、その時の様子で内服を増やすかどうか決めることにした。 抗生剤(クラビット)点眼薬追加 | 眼圧・視力・結膜縫合 |
0509 | 市内の眼科 | データを確認。また赤みが出てしまったが、この間ケナコルトという持続性のあるステロイド注射 したところの回りは真っ白になっているので効いているという。 (最初ケナコルト、その後続けてしていたのはデカドロンだそうだ。) ステロイド注射はやりすぎると目の壁がボロボロになってしまうので もう一度ケナコルトを注射して最後にすることにした。これで治らなければ呼吸器の先生と相談して 内服を増やしたいというので、「呼吸器の先生は何か有ったときの為にステロイド増やしたがらないんです」というと「そうね。ステロイドしかないものね。目 は赤くなるだけど肺は苦しくなっちゃうものね。」 う〜ん、治らなくちゃ。でも今薬が残って目の状態ひどいです。大丈夫なのかな〜。 | 眼圧・視力・結膜下注射 |
0507 | 呼吸器内科 | 採血を依頼。CRP0..3 他にも炎症を示す数値はでていない。 データをプリントしてくれた。 | 採血 |
0428 | 市内の眼科 | あまり良くなってないような気がしていたが やはりまた腫れも出てきていてそうで、また瞳孔を開いて眼底検査したが 内部には異常がないそうだ。覚悟していたがまた注射、連休が入ってしまうので 一番最初にした長持ちするというタイプのだった。(これが 白目に残っちゃうの。)ステロイドの内服を増やしたらすぐ良くなるのかと聞いたら 私の場合は内服が聞きにくいかも知れないそうだ。充血だけ残ってしまうかもしれないが 活動性がなくなればいいのだが。 来週呼吸器受診の時に炎症反応などを見てもらうことにした。 コンタクトは1デイタイプのなら時々してもいいそうなのでよかった。 書き換え行かなくっちゃ。 | 眼圧、屈折度・眼底・視力・結膜下注射 |
0422 | 市内の眼科 | 前日のお昼でなぜか目薬がなくなっていしまった、なかなかすっきりきれいにならない。 先生も最後の一つがよくなりませんねと。もう少し4回/日の点眼を続けて良くならなければ また注射だそうだ。膠内の先生からお手紙が届いていて、やはり局所治療を続けてよくならなければ 内服を見直しましょうとのこと。長期戦になるのかしら。眼圧が上がらないから助かる。 | 眼圧 |
0415 | 市内の眼科 | 大分黒目の上の赤みが取れて地腫れのようなのが治まった気がした。 先生も「わー、良くなっていますね。」とおっしゃって 注射はしないで一週間点眼だけで様子を見ることになった。明日、内科に行くと言ったら 経過のお手紙を書いてくださり感謝、感謝 | 眼圧 |
0411 | 市内の眼科 | 黒目の上の赤みが取れないような気がしたが、腫れは残っているが充血は大分治まっているそうだ。注射にも慣れてきたと いっったら「も う少し頑張りましょうね」とおしゃってくれた。リンデロンA液4回点眼/day 継続 | 眼圧 ステロイド結膜下注射 |
0408 | 市内の眼科 | 大学病院での結果を報告。先生も同じ診断で少しホッとされていたよう
だ。 同じ先生に継続して診ていただいた方がいいといわれましたといったら 「内科の先生と連絡取り合ってやっていきましょう」とニッコリされた。 前回、注射は初めてなので0.4ミリだったが大丈夫そうなので 0.6ミリにしたそうだ。(薬液の名前は分かりません) |
屈折度・眼圧・視力
ステロイド結膜下注射 |
0407 | 膠原病内科・眼科 | 近くの眼科の先生は熱心で丁寧に診て下さるので 信頼感はあるが、眼にステロイド注射するのは、
怖いし、注射したところが変に白っぽく盛り上がってしまったので、 本当にそこまでする必要性があるか
疑問になり、膠原病の主治医に相談しようと思い予約外で受診。この間、呼吸器でオーダーしてもらった抗体など膠原病的な採血は
いつもと特に変わりなかったが採血に現れなくても 強膜炎の症状が出ることはあるそうだ。その時CRPが高めだったこと
、血管炎の症状が出たことから、シェーグレンというより
血管炎から来ているものらしい(皮膚筋炎も血管の病気だそうだ。)ので次回呼吸器の採血時にいくつか項目を追加することになった。 治療としては一時的に内服のステロイドを増やすこともあるそうだが 、普通もっと早く治るようだ。私が注射が怖いというと、「虹彩炎とかブドウ膜炎とかいわれていない?」と聞かれ、 言われないというと「強膜炎で眼注までするかな」とちょっと首を傾げられ 「ここの眼科でも診てもらいますか?混んでいるけど大丈夫?」 「そうなんですよね。だから近くに行ったんです。」 「でも心配なら診てもらった方がいいですよ。近くの先生にも疑問があったら聞いたほうがいいです。」 とおっしゃるので、ちょっと迷ったが紹介状を書いていただいて眼科を受診。 予約外だったが早めに診て下さったのは、先に看護師さんに経過のメモを渡しておいたので眼科の受付時間に間に合うようにしてくれたのかもしれない。 眼科はまた視力検査から始まったがが思ったほど待たないですんだ。
結果はやはり強膜炎で、原因はやはり膠原病的なもので、全身症状のひとつとして
現れることもあるし、眼だけに単独で出ることもあるそうだが 、治療は今掛かっているクリニックの方針でいいそうだ。
黒目の上の充血は残っているが右の方が良くなっているのなら 治療の効果があったのだといわれた。
(注射の跡が白くなっちゃったのは一緒にいれるナントカ剤が残っているからだそうだ。)
入院して手術や点滴をするようなものではないし、大学では毎日先生も変わってしまうので
近くの先生に続けて経過を診てもらった方がいい。何かあったらこちらか浦安病院の方に
連絡があるでしょうということだった。、そういわれると本当に納得できた。「大学の先生は多くても週3回しか出ていないから」ということは本当は毎日でも
診てもらった方がいいのかしら。 この結果は近くの先生にもちゃんとお話しようと思う。 |
視力・眼圧 |
0404 | 市内の眼科 | 充血が取れず、大したことはないが痛みも改善されない。
先生も「一時半減したのに治りが悪い。難治性になっているのかも知れない」とのこと。
点眼剤だけでは効果がないので目に直接ステロイドの注射をすることになった。 その前に気になっていた糸くずのようなものが見えることを話したら 瞳孔を開いて眼底検査をすることになった。結果は眼底に異常はなく白内障も 大丈夫だそうだ。 目の注射、点眼麻酔で痛くはなかったけど目を開く器械 (開眼器)が痛いよう。 しばらく週2回注射をすることになったが、ちょっと苦痛かも。 もともとの膠原病がステロイドが効きにくいタイプで,免疫抑制剤を主にしてるので 目にもステロイドが効きにくいのだろうかと聞いたら、そういうこともあるかも知れない が,免疫抑制剤の点眼剤は調合しなくてはならないので大変だそうだ。 CRPがずっと陰性にならない事を話したら、もう少し注射を続け、 効果がないようなら内服薬の増量も考えなくては いけないかも知れないと話しあった。 充血とコンタクトが使えないのは困るけど、それほど苦痛がないから それほどまでしなくてもいいと思うけどちゃんと治さないとだめなのかしら。 ノイロトロピンで色んな痛みににぶくなっているような気がする。 たくさん検査したので高いかと思ったけど1560円だった。ほっ |
屈折度 眼圧 視力 眼底検査 注射 |
0328 | 市内の眼科 | リンデロンA 液で大分良くなったように見えたが。続けて点眼してもそれ以上改善せず むしろまた赤くなって来たような気がするので一週間空けずに受診。 やはり治りが遅いようで、もう一週間一日4回の点眼を続けることになった。 ステロイド点眼剤の副作用に緑内障と感染があるらしいが 毎回眼圧を測ってくれるし点眼剤も抗生剤配合のものなので大丈夫なのだろう。 | 眼圧 |
0326 | 呼吸器内科 | 主治医に強膜炎のことを伝え膠原病的採血依頼 | 採血(結果は次回膠原病内科で) |
0323 | 市内の眼科 |
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0317 | 市内の眼科 | 1週間ほど前から右目が充血し少し痛みがあり
コンタクトで傷ついているのだと思ったが、それにしてはコンタクトをしても
あまり痛くはない。だが、だんだん眼鏡でも下を向くと痛むようになり
緑内障や網膜はく離だと嫌なので眼科に行かなくてはと思いながら、両J眼科のあの混み方を考えると二の足を踏んでいた。
でもだんだん違和感が強くなるので、以前コンタクトを処方していただいた駅前の眼科で、シェーグレンのことを話したら、白内障やドライアイならここでも診
られるからということだったので、そこを受診。
検査の結果、シェーグレンから来る「強膜炎」で
かなり腫れがあるとといわれた。
(強膜・・・ん十年ぶりに聞く言葉) 体調はどうかと聞かれ、落ち着いていますといったが、疲れたりすると起きるそうだ。
冬眠明けでちょっと遊びすぎ? 膠原病が落ち着いているのなら、ステロイド入りの目薬リンデロンA液
一日4回点眼だけして、来週もう一度受診することになった。 まさか膠原病から来ているとは思わなかったのでちょっとショック!!
でも先生は落ち着いた若いママという感じの信頼出来そうな方なので 膠原病の先生と相談しながらここで治療していこうと思う。
一日目薬を使った随分楽になりました。やっぱ丈夫。 |