通院の記録

服用中の薬　071118　現在
ステロイド
プレドニン（発病時パルス　55ミリからスタートし２年かけて１０ミリに減量しそれを維持量にしていましたが　（03　6/21～12/6、9ミリ）
05　7/30　体調不良によりリウマチ発覚　増量　以後　強膜炎の程度により量の増減種類の変更を繰り返しています。ステロイドの変遷
プレドニン　朝10ミリ
ネオーラル　（免疫抑制剤）150miri (（朝夜75）060121~070707(200ミリ)（ 0708～0906　175ミリ）
バクター　　（カリニ肺炎予防用抗生剤）
テノーミン　（不整脈用）
ムコソルバンL（去痰剤)
パリエット（胃薬）
ザイロリック（尿酸値を下げる）070707～
ルプラック８ミリ（利尿剤）070623ラシックスから変更
エパデール（血流改善）

リンデロンA 点眼液（強膜炎用）クラビット点眼剤（抗菌剤）
0.05％シクロスポリン点眼薬（0608～）
ブロナック点眼薬（0702～）
クラビット点眼薬

（自己管理）
エバステル（抗ヒスタミン剤　060304~）
クリアナール（去痰剤）
ロルカム錠４ミリ（消炎鎮痛剤）一日３回
麦門冬湯（咳止め）
ワソラン（不整脈用）(04 09~
ヒアレインミニ0.3（目薬、膠原病内科で処方）
ロキソニンボルタレン　ハイペン　　　あちこち痛いとき
パリエット　特に胃が痛いとき（慢性胃炎があるのですが、特に予防的な薬は飲んでいません） 060915タケプロンから変更
マルファ剤（胃炎用）
抗生剤　　適宜　
フラベリック　咳止め
マイスリー（睡眠導入剤　0401から今はほとんど飲んでいません）
モーラステープ（湿布）　ボルタレンゲル
　051119~060304
オパルモン　(血流改善椎間板ヘルニアー整形から　050507~)
キュバール100　エアゾール（吸入ステロイド　朝夕２噴射　060308~）
アルデシンAQ ネーザル(ステロイド点鼻薬　朝夕２回　060308~）
強力ポステリザン　痔用の座薬

休薬中　
ステロイドが多いのでリウマチ症状が出るまでお休み
アザルフィジンEN 500（朝１錠　抗リウマチ剤 051015~再開）051204か
ピドキサール(ビタミンＢ６　朝昼晩１錠）070911～011020
ブロプレス（降圧剤0701～0706休止0708再開～071020）
ザイロリック　尿酸値を下げる）070707～071117

通院記録　2005　　20051月～4月　 5～10月 11~12月 2004 1～６月 7月～12月　 2003　帯状疱疹編　強膜炎編
2006 1～４月　 5～７月　 8～10月

200７

日時	診療科	内容	検査
1207	呼吸器内科/眼科	胃の内視鏡検査（ブログで）に合わせて金曜日にしていただいた。検査の簡単なコメントが届いていた。胃の調子は検査待ちの間によくなってしまったと話した。最近、ハアハアするのではないけどちょっと動くとパタッと動けなくなるような息切れがすると報告。採血とか大丈夫なのでネオーラルの血中濃度も問題ないので保留。胸の聴診をすると「息の仕方が変わっているよね。背中あれから丸くなっていないけど。お腹が邪魔してる？（痩せたのに）運動しろとは言えないけど」お腹で圧迫されて息が浅いのか。元々、「蜂腰」と言うのかウエストから上が短いのだけど圧迫骨折で更に胴が短くなってしまっているのだ。目が痛いのでこの後眼科に行くというとステロイド、メドロールの方がいいのかなということになったけどやはり変更しないことになった。パルスオキシメーター97.ワニ君の話をしていたら自分の血圧が朝高めだというのを忘れてしまった。ちょっと以前から脇の下に白い粉のようなものが浮いていたのですがそれが輪状に紅いぶつぶつになって広がってきました。カビ？皮膚科に行くった方がいいかと聞くと行くまでも泣くカビで真菌用のマイコスポールとかゆいところ用にステロイド剤のキンダスベーとが処方されました。私、細菌やウィルスには強いけどちょっとカビに弱いみたいです。予約外受診（強膜炎日記で）	上部消化器内視鏡
1129	膠原病内科/脳神経内科	足の付け根が痛いことを報告。去年も痛くて入院中にやって何でもなかったけどステロイド増やしたりもしたのでMRIを撮ることになった。装具が重くて負担が掛かるのかもしれないと話した。手を取ってレイノーはないか関節痛はないか聞かれたが関節痛は多少あるけど気になるほどではない。最近咳が増えたのだが血圧が高くてテノーミンを増やしたのと関係あるか聞いたら「それはどうかな」と言われた。まあいいわ。血圧は計る時間帯によってバラバラなので測っていただいたら133/88下がちょっと高いと言われたけれどどうなんだろう。最近本当にバラバラなのでよく分からない。ミニワニ君の保育園に提出するオバアチャンが世話を出来ない診断書を書いていただいた。いつもは呼吸器の先生に書いていただくのだが期限に間に合わないのでお願いしたのだが期間と言うところが分からないので呼吸器のカルテを出して見ていただいた。介護保険の意見書も書いていただいたそうで、書類の作成作業も多くて先生も大変だ。初めての先生。（ブログで）
1117	呼吸器内科	レントゲンを見ていた先生、息止められない？下の白くなっている部分が多いみたいで（間質性肺炎の悪化？）ＣＴ｝で見た方がいいのかなとおっしゃったが採血もサチュレーションもいいので大丈夫みたいだ。うまく膨らまなくても白く写るそうだ。真面目に息していないのかな。最近乳が垂れて来たからそれが写っているのではないかと思うが自分では言えない（先生はもっと言えないよね）採血クレアチニンも下がってＢＵＮも２４になった。ネオーラルの血中濃度１２時ごろ飲んだので138と高いが１２時間後ならもっと下がっているだろうとＯＫ．尿酸値も基準内に入ったのでザイロリック中止。利尿剤のルプラックで上がることもあるので前回から１錠にしたので下がったのかも知れないそうだ。腎機能が回復したので浮腫みもほとんどなくなってきている、ﾊﾟﾙｽオキシメーター９９も出てびっくりした。いつも低めの主治医も９９出るので「今日はこの機械安心のために高めに出るのかな」ってL(・o・)」血圧130～140くらいなのだがテノーミン増量して喘息症状が出なかったか聞かれたが大丈夫なので５０ミリで継続。目は落ち着いてきたのでステロイドを２錠のままプレドニンに変更することになった。（ブログで）ホームドクターのところでインフルエンザの予防接種をしたことを報告。ワニ君のことも話したら色々アドバイスしてくださった。なんやかんや書いているが本当に有難い先生だ。呼吸器は１枠の予約人数が少ないのでゆっくり話ができる。	胸部レントゲン採血
1113	眼科	内科からエンブレル開始は慎重にとのお返事があったそうだ。所見も悪化はない。ステロイド２錠にしたのですがこのままの方がいいですかと聞くと内科にお任せしますが急に減らさない方がいいねとのこと。時期を見て白内障手術しましょうと言ってくれたけど予約と状態のいい時をあわせるのが難しそうだ。
1101	膠原病内科/呼吸器内科	眼科の先生からのお手紙を読んで頂き、またいつものエンブレル論争になってしまった。（ブログで）考えてみれば先生もそうおっしゃるが強膜炎自体波があるし自己注射なんて性格的に無理なのでエンブレルは余程のことがなければやらない方がいいかも知れない。「見て見て」と装具を見せてでも重くて胸が痛くなっちゃったんですと言うと「そうだね。」って。やっぱり呼吸が変？前回の抗体検査ではいくつか異常があるが大きな変化はないそうだ。それ程関節痛がひどくはないけどリウマチ関係では異常があるようなので不思議なものだ。土曜の休診日が続くので、膠原病の診察日に合わせて時間を作っていただいた。お忙しいのに申し訳ない。膠原病の先生との内線でメドロール２錠に決まってしまった。プレドニンに替えてもいいか膠原病の先生に聞いておいてくれるそうだ。目や関節には効くけど体や顔は細くなるというのが良い。ブロプレスを中止したら血圧が140～150と微妙に高くなっていると言うと微妙だけど130以下が望ましいので降圧剤の種類は増やさずテノーミン２５を５０のにすることになった。脈が遅くなってしまうかも知れないけど心不全がないから大丈夫だそうだ。利尿剤はそろそろ朝１錠にしてもいいので様子を見ながら徐々に減らしていくように言われた。（今までも時々昼間飲み忘れるのだが日月と昼間飲まなかったら少し足が浮腫んできたので今日は飲んでみた。）肋骨や背中の痛みは大分良くなってきたのでやはり息しすぎで筋肉や筋膜痛めていたみたいだ。少し咳が出るのでムコソルバン再開、予備用の抗生剤クラビット系でないものということでファロムに（まだ色々あるから大丈夫だそうです。）
1030	整形外科 /眼科	横を向いて寝ると肋骨が痛く、わきの下から肩甲骨にかけて痛いので、リウマチから来ているのかと思い、装具の付け具合を報告がてら整形を受診することにした。眼科と同じくらいの混み具合でどちらが先になるか分からなかったがあまり動きたくなかったので整形が済んでから眼科に行くことにした。リウマチで肋骨が痛くなることはありますか？と聞くと「それはない」ときっぱり。肩も痛いんですけどというと万歳してみてというのでしてみるとできる。靴を履いてリハビリすると息が荒くなって肋骨痛めるのかもしれないと言うとうなずいて「多分筋肉痛でしょう」と。ちょっと歩くだけなのに胸が筋肉痛になるなんて見るからに変な呼吸をしているのだろうか。診察前の検眼、右目だけだったがかなり視力が落ちている。矯正で0.3くらい。２重になって見えないのだ。また強膜が赤くなり腫れて痛みもあったのだが診察でも再発と言われた。「どうしようか」とエビちゃん。「エンブレルは？」「それは使わないことになったんでしょ。でもステロイド増やしたくないよね。」「はい！」と言ったのに膠原病の先生宛のお手紙には「このステロイドの量では足りません」と書いてあった。白内障進んでますか？どんどん見えなくなっているんです。と言うと「手術して差し上げたいけど強膜炎がこれでは。落ち着いた時にしましょう」・・・・・落ち着くのか（涙）	視力検査散瞳検査
1020	呼吸器内科	背中の痛みで息がしにくいのを訴えレントゲンを撮った。（ブログで）エンブレルが保留になったのでイスコチン、ピドキサール休止へ。メドロール減らそうと１錠2錠交互で言うので毎日１．５錠とどっちがいいでしょうというとメドロールも半分にできるなら毎日１．５錠の方が安定しているのでそうすることになった。背中の痛みにはロキソニンよりハイペンかロルカムの方が効くということで夜中に痛くなるので長時間持つようにハイペン、シップもモーラステープ６０になった血圧も安定してるのでブロプレス休止へ。	胸部肋骨レントゲン
1009	眼科	呼吸器の先生からのお手紙を見てじゃあエンブレルやらないんだね。怖いお薬だからねとほっとした様子。強膜炎あっても白内障手術もできるなくはないけど止めておきましょうと。でも白内障で見えなくて困っているんですと訴える私。でも左は見えるんでしょ？左右差がありすぎて疲れるんですといいながらホントは片目でもちゃんと見える有難さも白内障手術の危険性も分かっているんだけどね。言っているだけ。お返事を書いていただいたので呼吸器の先生のところへ届けた
1006	脳神経内科/整形外科/呼吸器内科	脳内は先週だったのをキャンセルして予約外、整形は受付したら予約外だったし採血もあるのでどう回ろうか悩んだ。まず採血、レントゲン、採尿して、整形へ。順番がまだそうだったので脳内の受付に行くとすぐ診察に呼ばれた。先生今月一杯で異動になるそうだ。（ウルウル　ブログで）アキレス腱損傷のことを話すととても驚き友人が断裂したときは後ろから支えなければ立てなかった。歩けるわけがないと信じられないようだった。クラビットの副作用についてはご存じなかったので資料を差し上げた。同じ階にある整形に行き、受付で装具の受け取りですと告げるとかなり順番があったのだが割りにすぐ装具屋さんに呼ばれた。私が来たら会社に連絡するようになっていたのだろうか？装具の調整をしてもらって診察。といっても歩いて見せただけでしばらく使ってみなくては分からないので一ヶ月くらい経ったら予約無しで受診することになった。装具をつけて車椅子を押しながら呼吸器へ。レントゲンは前回と変わらず。採血は少し改善したが腎機能がまだ良くない。特に尿酸は8.8と高い。先生は前回より下がっているからいいというけど通風は痛そうだからいやだ。最近脱毛が激しいのでザイロリックのせいではないかと聞くとお薬手帳で調べてくれ副作用の最後に脱毛があるので多分そうでしょうとのこと。シクロスポリンの血中濃度は１４３とまた少し高め。ステロイド減らそうと思っていたといわれたが１錠の日は夕方から目が痛くなってくるのでもう少し２，２，１錠を続けることになった。寒い日はまた指先がしびれるようになったのでエパデール再開。クラビット等の副作用について調べたら英語の文献が見つかっただけだとおっしゃるのでまた資料を配布してしまった。眼科へのお手紙と市の見舞金の書類を書いていただいた。ＣＲＰ0.3	採血レントゲン採尿（膠原病の項目は後日）
1004	膠原病内科	アキレス腱断裂について話し合った。いいたいことは言ったのですっきりした。（ブログで）強膜炎に対するエンブレル使用は効果があるかはっきりしないし、これから寒くなる時期でもあり感染の危険性があるので、いつでも始められるようにしておいて眼科的に大量のステロイドや他の免疫抑制剤を使わなくてはいけなくなるまで保留にしましょうといわれた。腎機能が落ちていることを聞くとネオーラルの所為でしょうとのこと。もう長く使っているものね。クラビット点眼薬を使い続けていることについては分からないけど全身への移行はあまりないのではないかということでした。
0926	整形外科/眼科/呼吸器内科	整形外科は装具の採寸。（ブログで）眼科では呼吸器からのお手紙を読んで先生「どうする？」呼吸器では眼科で必要であればエンブレル開始をするという内容だったのですが、強膜炎はあるけれどすぐにどうこうしなければいけない状態ではないようです。でも私は早く治して白内障手術を受けたいといいました。「でも左目は見えるんでしょ？」そうだけどパソコンしたり絵を描いたり翻訳したりするにはとっても不自由、でも眼科の患者さんを見ているとそれは贅沢なのかも。呼吸器の先生宛のお返事を持って呼吸器へ（外来担当日ではないのですが時間を取って頂きました）お返事にはパルスは著効があったけれどその後は一進一退、点眼で様子を見てもいいようなことが書いてあったみたいです。呼吸器の先生はすぐ始めなくてはというのではないのならとまたエンブレル延期になってしまいました。採血ではイスコチンによる肝機能障害は出ていずいつでもエンブレル始められるようもう２週間飲むことになりました。ネオーラルの血中濃度は１１０台といい感じになったのですが腎機能が回復しません。特に尿酸値がザイロリック飲んでいても9.1と高い。今週土曜日に予約が入っていたのですが整形に合わせて来週の土曜日にしていただきました。足の事すごく気にしてくれ「医者は何やってるんだろう」（全くだ！と思う反面大勢の先生達誰も分からなかったし第一本人が気が付かなかったのだし）	採血
092２	整形外科	右足の浮腫みが取れてくると踵の形がおかしいのに気が付きました。近くの接骨院の先生に診ていただくとアキレス腱が切れているようなので整形に行くようにとの指示。半信半疑で受診しました。ブログで結果はやはり断裂で手術はできないので装具を作ることになりました。呼吸器の主治医にも報告
0911	眼科（呼吸器内科）	またブログにみんな書いてしまいました。白内障手術ができるようまず強膜炎を治すためにエンブレル開始に動き出しました、呼吸器から結核予防薬　イスコチンとそれによる痺れを抑えるビタミンＢ６剤が処方されました。
0906	膠原病内科	歩いていけるのに看護師さん急いでいるみたいで車椅子で診察室に連れて行ってくれた。「先生に歩けるところ見せなくちゃ」といったら「言ってあげます」と言ってほんとに言ってくれた。圧迫骨折が大分良くなって痛みもなくなったと報告。骨の薬が強膜炎への影響を考えボナロン35からダイドロネルに変更になった。（ブログで）これもブログに書いたのだが先生はエンブレル開始をかなり積極的に考えているらしい。私は肺にも効いてネオーラルが使えなくなっても大丈夫になるのを期待していたのだがそれは難しいらしい。腎機能が悪いのはネオーラルの血中濃度が高いからか、減量すれば問題ないのかと聞いたら大丈夫だと思うといわれたがなぜ急に血中濃度が高くなってしまったのかと聞くと、長年使っていたので排泄が悪くなっているのではないかといわれた。使い始めてもうすぐ丁度１０年になる。当時はまだ日本で何十人も使っていないと言われたので長期的にどうなるか国内ではそれほど統計が出ていないのではないだろうか。腎移植で使っている人はどうなんだろう。去年の１月にはトラフレベル４０と低くなってしまい増量したのに急に何故？使えなくなっちゃったらどうするの？と質問。「似たようなもの（プログラフだと思う）があるけど効果は分からない」・・・・困らせてしまった。今考えても仕方ないわね。次回呼吸器の採血時にβグルカン追加。カリニ肺炎のマーカー、エンブレルへ向けてだ。
0901	脳神経内科呼吸器内科	足指の麻痺は続いているものの落ち着いているので何しに行っているのかな＞という気もするのですが、圧迫骨折のこと一番相談しやすくなりました。痛みはだんだん落ち着いてきたのですが、○漏れに悩ませれていることを告白。状態的に仕方なく薬もあるけど他の薬をたくさん飲んでいるので飲みあわせとか難しいとのこと。痛みが楽になって来たのだから神経も修復されと信じましょう。無理な姿勢をとらないこと、物を拾うときはしゃがんで拾うこと、実践してやってくれました(=^^=) 骨セメントのことを聞いたら整形に行かなくてはだけど手術による侵襲を考えると難しいのではないかと言われました。車椅子を降りて杖で診察室に入ったのですが筋肉が大分戻ってきたみたいです。といったら歩き方が力強くなっていると言われました、色々あったのですがブログで書いたので薬のことだけまずステロイド減量、メドロールは1ミリ錠がないので２日２錠飲んで1日１錠という方法です。プレドニン換算だと１日８，３ミリ強。発病以来最少の数字です。ネオーラルの血中濃度が高すぎるので朝７５夕７５に減量、ザイロリック　尿酸値が下がってきたので朝夕だったのを朝だけルプラック（浮腫用）続けて飲むと尿酸値上昇が心配だったのが大丈夫なので朝昼で継続テノーミン　右心不全の心配がなくなったので継続ステロイドもネオーラルも減らすの不安といったらネオーラルは血中濃度が高いので減らすのではないといわれました。でもでもサチュレーション９７～９８	採血
0828		心臓超音波検査
0821	眼科	ようやく今後の治療について結論が出た、（ブログで）　点眼とステロイド眼注、とりあえずそれが一番無難だろう。眼圧右２０少し高い。シクロスポリン点眼薬院内調剤の薬なのに院外処方になっていた
0818	呼吸器内科	今週三回目の通院。相変わらずの進展の無さにちょっと疲れてしまった（ブログで）。しかし色々な例を見ると感染症に対して慎重に対応してもらえるのは有難いことなのだろう。採血結果はやはり腎機能が軽く落ちている。前回尿酸値を下げるザイロリック（を止めたらまた上がって10.2とかなりの高値になってしまったので再開することになった。血圧146/94でうちでもこんなものですと言ったらブロプレスも再開することになった。そんなに高いかな。浮腫みもルプラックを２回飲まないとひどくなるので、足痛いでしょう。一度ちゃんと取って上げないとと２週間続けて朝昼飲むことになった。BNPは６９で一時より下がっているので大丈夫だとは思うけど心臓エコーで心臓の動きをチェックすることになった。レントゲンは圧迫骨折のせいで肺がすごく小さく見えるそうだ。それでもサチュレーション98～９９と驚異的！でも枇杷剥きで陥没して色が変わっている親指で計ったので怪しいかも。CRPが0.3だが久々の赤マーク。ステロイド多いときはずっと0.0 だったのが20ミリを切った頃から0.1になっていた。全然問題になる数字ではないけれどステロイドってやっぱすごいよな。	採血胸部レントゲン
0816	膠原病内科/眼科	２，３日前にちょっと腰を痛めていたのが、昨日また落としたものを拾うとして背中をやってしまいしばらく動けなくなってしまった。そんな状態だったのでtamaさんが病院に来てくれ車椅子で一緒に診察室へ。整形に行ったほうがいいかと聞くと、行ってみますかといわれたけれど行っても安静にするだけで処置の仕様が無いので言っても仕方ないかと言うkことで土曜日まで様子をみてひどくなるようなら受診することになった。眼科からのお手紙、レミケードの使用についての打診には先生困ってしまって呼吸器の先生と相談するという。一緒に使用しなくてはいけないMTXの副作用の間質性肺炎が問題のようだ。MMP-3が高かった話をするとステロイドｗｐ飲んでいる人は高くなることがあるのであてにならなくCRPの方が正確だそうだ。初耳だ！前回CRTP0.1だったのでまた困ってしまう先生。レミケードをリウマチとして処方するにも問題になるのだろう。私はレミケードで少しでもステロイドを少しでも減らせればと思ったのだが、最近の研究ではステロイドを１ミリでも飲んでいれば骨への影響は避けられないそうだ。また全く進展無しで tamaさんもあきれていたがそんなものなのよ。自分では肺に関して危機意識がなく目の症状の方が気になるけど肺は悪化したらまずいからリスクは避けたいのだろう。目の充血がひどいので念のため眼科受診することにした。すいていてすぐに診てもらえた。やはりステロイド眼注による結膜下出血で時間が経たなくてはよくならないそうだ。点眼薬は普通に続けて大丈夫とのこと。
0814	眼科	先週ステロイド減量してから４，５日でまた強膜炎の症状が出てきてしまった、しかしステロイドは増やさず点眼で治療しましょうと言われた。でもステロイド点眼薬は白内障が悪化するのではないかと聞いたら、悪化するけど、もう(水晶体)が濁っているのでいずれ手術しなくてはいけないからいいそうだ。なんだかなあ。しかも強膜炎がある時は手術できないって、痛みがあるといったら注射することになってしまった。（ブログで）前回検査したMMP-3　２３６で高くなっている。強膜炎の人は高いことが多いそうだ。このままでは進展がないので新しい治療法について相談してみた。	眼注
0804	呼吸器内科	ルプラックを昼飲まないとまた浮腫みが強くなってきたと訴えた。浮腫みが強いと肺や心臓に負担が掛かるので取ったほうがいいがルプラック２錠を続けるのも体によくないので今まで通り１週目は２回、次の週は朝だけという飲み方を続けることにした。深く息がしにくいというとステロイドが多いときは深く息ができていたのに減ってきたら元に戻ってしまった、浅くて、回数で稼いでますみないなあって（ぎゃるか！）って先生も感じていたみたいだ。パルスしたときはかなり呼吸機能検査も改善したけど肺にもステロイド効いていたんだ。眼科でステロイド減量OKが出たというと喜んでくれメドロール２錠（プレドニン換算１０ミリで）に。これから先は慎重に、何かあったらその時考えましょうと言うことになった。白内障手術の話をしたら。普通の人より入院期間は長くなるだろうけど大丈夫だそうで応援しますからと言ってくれた。今白内障手術は「こんな人でもできるんだ」の世界だそうです。（どんな世界だ）血圧はうちではそんなに高くないといったのだが測ると140台９０台で今がんばっているから高いけどうちではもっと低いでしょといれてえっこんなものですといったけど１４０って高いのかな、、分からなくなってしまった。降圧剤を考えた方がいいブロプレスの方がいいのではないかという話になったけど、テノーミンのままだったけどどうなのだろう。前回眼科で出された点眼薬今までリンデロンA液だったのがリンデロン液というのになっていたので薬局で確認したら違うものだそうだ。シクロスポリン点眼薬が入っているので手書き入力になているのだが処方箋が違ったのか受付での入力が違ったのか分からない。リンデロンA液の手持ちがあるので次回までそれを使っていようと思う。
0731	眼科	自覚的に強膜炎はよくなっている気がしていたが診察でも軽くなっているということで眼科的にはステロイド減量OK。最近右目が見えにくいことを伝えると視力検査と散瞳してからの再診察になった。視力は右目矯正で0.5。今まで0.7くらい出ていたのに少し落ちている。内部を見て白内障ですね。といわれてしまった。入院中も白内障だからいずれ手術したほうがいいという先生もいたがその頃はあまり見え憎さを感じなかったのだがここに来て注射をしたりステロイドの目薬も頻繁に差しているので進んでしまったのだろう。体調が落ち着いたら手術を考えてもいいかもしれませんねと言われた。診察室を出るとき気をつけてねと言ってくれた。エビちゃんも圧迫骨折気になるようだ。
0728	脳神経内科/呼吸器内科	腰がどういう状態なのかワニ君にも聞いてもらおうと一緒に行ってもらった。MRIの結果は「本人を知らなくても画像見ただけで痛そう」って。胸椎１個と腰椎２個がはっきりつぶれている。腰の下の方も骨折らしいところがあるがそれは３月ごろ痛かったところだと思う。神経管が圧迫されていて○漏れや足のしびれがあっても当然の状態だそうだ。しびれは角度によっては起きるが○漏れは一時より良くなってに来ているのでよくなると思いたい。難しいけど腹筋と背筋を強化してカバーすることしかない。急に歩けなくなったりしたらすぐ来てください、ミオパチーの時のようにすぐ治療すれば良くなりますからとのこと。鍛えつつ大きな衝撃を与えないようにしなくては。眼でステロイド増やさなくてはいけないかも知れないと言われたけど絶対嫌なんですといったらいつまでも同じ量を使うわけでなくちゃんと減らしていくのだから必要なら使わなくてはいけないといわれた。脳内の結果を報告。眼が悪化していないのでステロイドは現状維持♪来るとき車の中で気持ち悪くなってしまい少し吐いたら楽になったが、このところそういうことが多いので、尿酸を押えるザイロリックでそういうことがあるかと聞いたら分からないけど尿酸値も下がっているし腎機能もよくなっているので止めることになった。（食欲がなくなるのでダイエットにはいいのだけど）
0724	膠原病内科	MRIの画像を診て頂いた。３箇所圧迫骨折があるのは分かるけど詳しいことはわからないとのこと。呼吸器内科の先生とステロイド１５ミリにすればよくなるかも知れないと話し合ったそうだが、私は４０ミリでも効かなかったのでだめだと思う、小刻みに増やしていっても仕方ないといってしまった。リウマチの薬はどうかと聞くと一つは（レミケードだと思う）はMTXと併用しなくてはいけないがMTXは間質性肺炎の危険があるし、もう一つは効果が分からないし、両方とも結核なのどの感染の心配があるので難しいと言われた。強力に炎症を抑えるのはステロイドだと言うので、骨が心配ですといったら分かってくれたけど。取りあえず目が悪化しないことを祈るしかない。
0724	眼科	エビちゃんの診察。ステロイドとネオーラルを減量したら症状がでてしまったと話すとそのくらいの少量でと困ってしまった。やはり強膜炎の症状が出ているそうだが、強膜炎にステロイド注射すると一時的に良くなったように見えるが続けると白目が溶けてしまうことがあるそうだ。 MMP－３を調べることになり帰りに採血。リウマチでお馴染みのMMP－３強膜炎にも関係しているのね
0723	眼科	前日は眼の痛みは全く無かったと報告、診察でも劇的に良くなっているといわれた。注射を続けてみてダメならステロイドの大量投与って（いや～ん！絶対いや）	眼注
0722	検査クリニック	狭いところで車椅子だとぎりぎり。腰の検査なのにずっと寝ていたので腰が痛くなってしまった。別な医療機関なので医療券は使えたが限度額徴収されて文書の送料も取られた。普通の人はどこで検査しても検査料が掛かるのは同じだが（初診料はいるのかな）医療券を使う人はその問題がある。当然掛かるのは予期していたが病院から説明はなかったので説明した方がいいですよと言った方がいいのかしら。でも言えない。あっ、投書箱があった！	腰椎MRI
0721	眼科/呼吸器内科	薬を減量してから右眼が見えにくいなと思っているうちに充血が強くなり痛みも出てきた。強膜炎の再燃だと思ったが診断がはっきりしなくては内科でも処置に困ると思い予約外で眼科受診、入院時の担当の先生に見ていただけた。眼科で受付をして呼吸器に行き看護師さんに事情を話すと主治医が出てきてくれ皮下出血と胸元の赤みもk気になると言う。処置室で採血をして眼科に戻ったら思ったより早く呼ばれた。やはり強膜炎の再発で、ステロイド増やさなくてはいけないといわれたが圧迫骨折のことがあるので増やしたくないといったらしばらく考え込んで眼注したことあると聞かれた。ああ、その手があったのね、注射で様子を見て月曜日にまたその先生の診察、火曜日に外来主治医のエビちゃん先生に診ていただいてどうするか決めましょうと言うことになった。デカドロン0.3ミリ痛いよ～。呼吸器内科、採血は前回より全てよくなっていた、やはりシクロスポリンの影響だったのだろうか。皮下出血で主治医の気にしていた血小板関係は全て正常。血管のせいなのだろう。尿酸値も正常になっていたのでザイロリックを朝一錠だけにすることになった。BNPは178から６９に下がっていたが横になると咳が出て苦しいと言うとまだ浮腫みが残っているせいだろうからまた１週間朝昼ルプラックを飲むことになった。（確かに昨日はまた体重が減っていたが横になった時の胸苦しさが取れてきた。）眼は先生も困ってしまった。 12.5ミリではだめだろうけど15ミリならよくなるかも知れないといわれたが前に４０にしてもだめだったのでだめなような気がする。ステロイドは増やしたくないし。膠原病の先生に考えてもらうことにしたが、来週もう一度来れる？と言うので脳内の予約が入っているので来るのは大丈夫だけど、呼吸器に関係の無い目のことでスミマセンといったら「一緒に悩まなくては」と言ってくれた。申し訳ない。薬の確認の時ちょっと雑談をしていたらお互いテノーミン再開を忘れてしまって後で薬局から追加していただいた。サチュレーション　９６	眼注/採血
0707	呼吸器内科 / 脳神経内科	車椅子だったので呼吸器の処置室で採血してもらえた。なじみの看護師さんだったので最近皮下出血がひどく特に胸の点状出血がひどいので胸元を大きく下げて見せたら「ＭＵＭＵさん止めて下さい。鼻血が出ます」といわれた。（でも先生にはちゃんと伝えてくれていました。）採血結果はやはり腎機能が少し低下している。主治医としてはシクロスポリンの濃度が高いことによると思うが急に高くなったのはステロイドをメドロールに替えたことが原因とも考えるようだ。膠原病の先生とトラフレベル１５０まではＯＫにしようと話し合ったそうだが今日は１３６．でも数値が悪いのでネオーラルを１７５に減らすことになった。まずＢＮＰの上昇と浮腫みが気になるので心臓に負担が掛かると言うテノーミンを止めることになった。（ブログで）心臓の薬なのに不思議だ。尿酸値も上昇してきたのでザイロリックを追加。浮腫み対策としてはルプラック８ミリを一週間だけ朝、昼飲み、次の一週間は朝だけ飲むことになった。前回の検尿は全然問題ないので腎臓は大きな問題はないようだ。皮下出血は以前なったアレルギー性紫斑病？なんだかよくわからない状態だ。レントゲンは問題ないが圧迫骨折で以前と形が変わってしまって更に容量が小さくなっているようだ。それでもサチュレーター９６．９７ある。主治医的にはメドロールがイマイチよく分からないようで早く減らしたいらしく２錠にしようというので、ちょっと早すぎると思うといったらそうだねどうしようかと言うので２錠と２錠半を交互にしましょうと提案、（一日おきというのは私の性格的に無理な気がするけど、薬局に偶数日と奇数日に分けるよう指示を出してくれました。）圧迫骨折ってこんなに長く掛かるのかと聞いたら普通一ヶ月くらいでボルタレン座薬を使うような痛みはなくなるはずけどステロイドの影響かなとのこと。ステロイド恐るべしだわ。ファンギゾンも手放せなイし。薬が増えたのでエパデール休止。呼吸器が長くなってしまったので、遅れてしまった。検査結果を見て腎臓はそれほど悪くないとのこと。足に力が付いてきたことを報告。診察でもそうみたいだ。神経の先生だから言ってしまおうと「恥ずかしいけどアレがアレしちゃうんです。」と気になっていることを告白。歩けているから大丈夫だろうけど最近検査していないし圧迫骨折の治りも悪いので腰のＭＲＩを撮ることになった。院内では予約が二ヶ月先になってしまうので提携先の検査クリニックに２２日日曜日予約。後で考えて検査料はどうなのかと思ってそのクリニックに電話したら特定疾患受給者票は使えるとのこと。でも別な医療機関になっちゃうから限度額はいるのかな。ＭＲＩ検査量高そうだもの。皮膚筋炎特定疾患の更新用の書類3150円。　（千葉県から早く手続きするようにとのお知らせが２通来ました。でも「同意する」についての注意書きはなかった）	胸部レントゲン採血
0704	眼科	予約時間よりまた2時間待たされたがＪｚさんと一緒だったので気にならなかった。目の赤みが気になっていたが明らかな強膜炎の兆候はみられないそうだ。次回は5週間後だがシクロスポリン点眼薬の消費期限は４週間なんだけどいいのかしら？
0628	膠原病内科	入ると「どうですか？Ｂ先生（呼吸器）がなんか言ってたけどなんだっけ？」（Ｂ先生可哀そう。忘れられている）採血結果を見ながら「そうそう、腎機能だ。シクロスポリンの濃度だね」腎機能低下は大したことないらしい。次回の採血結果次第でいいようだ。良かった今日は大丈夫そうなので尿検査をして帰ることになった。疑問だった利尿剤で浮腫みがとれれば腎機能がよくなったと言うことなのかと聞いてみたら、そういう訳でもないそうだ。腰が痛いと訴え、整形に行っても仕方ないですよねというと「う～ん」降圧剤を止めたので計ってみると145/96、うちでも下が１００を越すことがあるけど来週の呼吸器診察まで薬を再開しなくてもいいそうだ。最近、便秘と下痢を繰り返す感じで、そうなると痔っぽくなってしまうので、恥ずかしいけど（記録だから書く）薬をお願いした。強力ポステリザン（１０個くらい？というので、私はチューブの軟膏を想像してたので驚いたら座薬なのね。）ボルタレンサポ５０、黄色い痰が出るといったらフロモックス100（クラビットはボルタレンとの相性が悪いそうだ）ゲット。特定疾患の更新用の書類を受け取り（ブログで）、尿検査をして帰ろうとしていたら廊下でＢ先生に会い ▽がたくさん出るようになったといったら喜んでくれました。強力ポステリザン、すごいです♪いっぺんでよくなっちゃいました。思い切って言ってよかった。フロモックスもずっと喉の調子が悪かったのがよくなりました。	検尿
0623	呼吸器内科	採血室が空いていたからか早く結果が出た。今日も杖で診察室に入るつもりだったけれど先生が呼びに来てしまったので看護師さんに車椅子で連れて行かれた採尿できなかった（ブログで）ので尿検査の結果は分からないが、腎機能を表すＢＵＮ　３４　Ｃｒｅ　１．０９　が高くなっていて、心不全を表し浮腫みの指標となるＢＮＰも８５．８だった。尿酸値も８．６．どれも極端に高いわけではないが腎機能に問題があるようだ。心電図は問題なし。ネオーラルの血中濃度が162と高く、前回も150台だったのでその影響があるかも知れないので少し減らそうかということになったが、ステロイドを減らすので、次回の検査まで保留になった。ネオーラルについては慎重すぎるほど慎重だ。顔小さくなったでしょ？とと強要したら「さっき廊下で見たときそう思った」と言ってくれたけど、でも体が丸みは取れないんですよねというと、レントゲンを見て、胸が丸く樽状になっちゃったからねと言われた。肺が悪いオバアサンは樽状胸になると聞いたことがあるけどそれなのかしら、背骨のせいなのかしら。それでは体型はずっとこのままなんだ（ショック）微熱があることを話すとＣＲＰ0.2だけどステロイド減量で色々バランス崩れているのかなとといわれた。それでもステロイド半錠減量。プレドニン換算１２．５ミリだ。ちょっと怖いけど骨のことを考えるとその方がいい。なんかあったらその時はほかの事を考えてもらおう。特定疾患の更新書類をお願いしたら悪性リウマチの方は書いた事がないので、内線で膠原病の先生に記入をお願いしてくれた。介護保険適用の有無を書く欄があるので、要介護１に認定されて住宅改造など出来るから良かったといったら、「それはいいけど、介護度がつくなんて」とちょっとショックみたいだった。その気持ち分からなくもない。一生懸命仕事しているのになんだか壊れちゃうという感じではないかしら。サチュレーション９６、最後に９７になったけど最近は９８に行かないな。ステロイド多いと肺も反応するんだと思った。血圧が落ち着いているので降圧剤を止めてみることになった。	採血心電図胸部レントゲン
0608	呼吸器内科	廊下に車椅子を置いて杖で診察室に入っていくと（また）「あ、歩きだね」先週ワニ君と車椅子でいるところを見かけたそうだ。最近うまく息を吸えないと言うと早速サチュレーション測定。主治医が先に計ると９７、次に計ると最初９２しかなくあせったがて大きく息をしていたらだんだん上がってきて９６までなったのでほっとした。（いつも主治医に勝っているのに）足の浮腫みを見せると、今日はかなりひどかったので気になるようで、次回いつもの採血とレントゲンの他に検尿と心電図を取ることになった。酸素はちゃんと取り込めているし脈も早くないからので大丈夫だろうけど念の為だ。血管炎も出ているけれど、取りあえずステロイド減量へ。メドロール３錠（プレドニン換算１５ミリ）、ちょっと減量のペースが速い気もするけれど骨のこともあるので減らせるのはうれしい。気をつけているのに体重が減らないと言うと浮腫みもあるからねと言ってくれたので良かったけど誰かはっきり厳命してくれないと痩せられない【ノ_;】
0605	眼科	１０時半の予約で９時半ごろ受付したのに診察は１時になってしまった。（入院仲間のＪｚさんとおしゃべりしていたのでそんなに待った気がしなかった。）目は全然問題ないのでステロイドの量は内科にお任せしますとのこと。眼圧右１９、左１６
0602	脳神経内科	杖で診察室に入っていったらとても喜んでくれた。（廊下に車椅子を置いてきたんだけど）入院中の経過を担当の先生から聞いていて良くなったのはもちろん良かったけれど、ステロイドミオパチーならこんなに急によくならないのではと話し合ったそうだが、退院後も徐々に良くなっているのでやはりステロイドの影響だと思うといった。足の浮腫みはいつものように力の入り方を診てくれたがやはり右が弱い。腰のためにも体重減らさないというと薬の影響で仕方ないところもあるけどっと言ってくれたけど、減らしますときっぱり誓った（でもきっと減らない）
0531	膠原病内科	受付をしたらＡ１２番で掲示板はＡ２番だったのでかなり待たされると思ったがすぐに呼ばれた。今日は待合室から自力で杖歩行で診察室に入った。足はよくなったけど背中を圧迫骨折してしまったと報告。足が良くなって良かったですねと言ってくれたれど、圧迫骨折には驚いてくれなかった。語りたかったのに想定内のことなのね。歩けなくなった原因はやはりステロイドでしょうかと聞くと「多分そうでしょうね。効いたけど難しいですね」膠原病の永遠の課題だ。足の浮腫みが取れず、特に右足の浮腫がひどいので見てもらおうとしたら流血騒動に（ブログで）。腎臓や心臓が悪いための浮腫みではなく血行が悪くて水分やリンパ液の戻りが悪いからだそうだ。特に神経炎がひどい右足の方が症状が強く出ているらしい。退院して立ったり座っている時間が長くなったので浮腫みが強くなったようなのでなるべく足を上げているようにとのこと。利尿剤は腎臓に負担が掛かるので増やさないほうがいいそうだ。退院前日にやった骨密度の結果が届いていなくて、一度中待ちで待って再び診察室に。結果は驚くことに前回去年の１０月に検査したときよりもほんのわずかだが改善していたのだ！年齢の下限ゾーンに入っていたのでここからはみ出なければ大丈夫ですよねと言ったら、年齢によって下限も低下していくので４０ではみ出ていないのと○歳ではみ出ていないのは違うと言われた（ふん！）。でもどんどん骨粗鬆症が進行しているのでなくてよかった。ステロイドも減っていくことだし。介護保険の申請をするので意見書の協力をお願いした。（ブログで）
0526	呼吸器内科	レントゲンで第１０胸椎が薄くなっているといわれた。整形で見逃されたが圧迫骨折だ！（ブログで）入院中、喀痰検査で陽性が続いたカビのアスペルギルス感染は最後の検査で陰性だったので問題ないようだ。採血結果は特に問題なく悪玉コレステロール (LDL)はHマークだったが140以下が基準のところ141のところ140なので薬は飲まなくていいそうだ。ステロイドは膠原病の先生から特に問題がなければ2週間ごとに半錠ずつ減らしてくださいと言われたそうで、メドロール３．５錠に。プレドニン換算で１７．５ミリだ。呼吸器の主治医は臨床でメドロールを急性症状にしか使ったことがなく長期に使うことは初めてなので膠原病の先生にプレドニンと同様に使っていいと教えてもらったそうだ。胸にコルセットをしているので呼吸制限されているかと思い、つけた状態でサチュレーターで計ってもらったら９８もあった。背中にすごく肉がついてしまったので、顔が小さくなれば一緒に取れるかしらと言ったら。そうしましょうと言われた。背中も聴診する主治医がこの異様な肉付きに一番あきれていると思う。 2週間後の土曜日は定休日だが骨のためにも早くステロイドを減らしたいので前日の金曜日に予約。その時は車椅子でなく自力で歩いてきますと宣言した。	採血・胸部レントゲン
0519	整形外科	退院前のリハビリで背中を痛め、筋肉痛だと思い、痛みをこらえながら家事をしていたら、痛みが激しくなってきた。近くの接骨院を受診すると、圧迫骨折の可能性があるので整形外科でレントゲンを撮って来るようにとの指示で受診。背骨には圧迫骨折は見られないが腰に圧迫骨折の痕があると言われた。	背中レントゲン
0412	膠原病内科	皮下出血と浮腫みは歯良くなっているが、動きは先週より悪化しているような気がすると報告。先週の採血結果は問題なくＣＲＰは0.0なので、先生も考え込んでしまった。ステロイドの影響が考えられるがそうだとしたら、種類を変えるとかだが（プレドニンはあまり筋肉に影響しないそうだ）眼にはリンデロンが効いているので難しい。脳内ではなんて言われていますかと聞かれて、神経免疫外来受診するように言われていますと言ったら喜んでくれ（同じ免疫系なのでちょっと悪いかなと思っていたので良かった）今日受診しますかといわれたけど生憎今日はその先生お休みなのだ。入院はしたくないんですよねと言われたけど「この状態では仕方ないので、して良くなるします」と言ったら、検査も出来るし脳内も受診できるので、さっそく手配をしてくれた。先々週の風邪が一時良くなったけれど、また黄色い痰が出て夜中に咳き込むようになったので手持ちのクラビットを飲んでいたのだが良くならないというと抗生剤を代えてクラリス、ムコダインを一回に２錠で処方してくれたら夕べはあまり咳き込まなかった。廊下で呼吸器の主治医に会ったので、入院することを報告。事情は知っていてくれた。足の経緯についてはブログに書きます。 4月１６日から5月１１日まで入院、歩けない原因ははっきりとはそないがステロイドミオパチーによる筋肉低下の可能性が大
0405	膠原病内科	足に力が入らなくほｔんど歩けなくなってしまった。下肢の浮腫みと皮下出血ひどく腰からではないような気がするの予約外で受診、ブログで	胸部レントゲン・採血
0331	整形外科/呼吸器内科	腰があまりにも痛くて受診（ブログで）脊椎すべり症で仕方ないらしい。オパルモンを処方されたが、血圧のことを聞かれた。朝だけ１６０くらいになることがあるけど後は大丈夫ですといったらそれなら大丈夫でしょうとの事。前も飲んだことがあるけど足の血行が良くなるといいな。前回レントゲンの予約が入っていたが取り消しになっていた。20日に撮ったからだろう。入るとＣＲＰ陰性（0.1）で良かったといわれた。リンデロン５錠はもちろん問題ないが悪玉コレステロールのＬＤＬが153と高い。こんなことは初めて。リピトール止めたからかな、でもステロイド減らすから大丈夫ではないかと言う事になった。心当たりと言えば最近異常にレーズンを食べているからだろうか？でもレーズンに多くはなさそうだし。膠原病の先生はリピトール続けたいみたいだけどどうなんだろう。その他ＢＵＮが４３と高かった、いつも高めで２５くらいになることはないがこんなに高いことはないが腎機能は問題ないので、消化管出血の可能性もあるけれど赤血球は多い。便が黒っぽい？そういう時もあるかもということでパリエットとセルベックスをしっかり飲むことになった。この間具合が悪くなった差し込むような痛みも胃だったのかな、時々そういうことがあるのに痩せない。	腰部レントゲン/採血
0327	眼科/呼吸器内科/歯科	強膜炎はありませんと書記さんに言って、カルテを遡ってみていたエビちゃん。「肺のことは聞いていますか？」）「聞いていませんけど」口ごもるエビちゃん、（ええっ？、何かあるのか？）「間質性肺炎のことですか？」「そうです。ああ呼吸器が主科ですものね。」もう、エビちゃんたらf(^^;) 眼圧両眼とも19.少し高くなっているが他に問題がないので、次回は6週間後となった。でも看護師さんが予約を取ってくれたら4週間後になっていた、前回もそうだったのだがシクロスポリン点眼薬の消費期限が4週間なので自動的にそうなるのかも知れない。二、三日前から咳がひどくなり午後になると微熱も出るようになり、一応手持ちの蔵ビットを飲んでいたのですが歯科の予約時間まで4時間もあったので念のため予約外で受診。（ブログで）型取り	胸部レントゲン
0317	呼吸器内科/脳神経内科	木曜日、具合が悪くなったことを報告し、バタバタして酸欠になっちゃったんだと思うといったら、酸欠になったりして一時的に急に血圧があがったんだろうと言われました。血圧が上がってきた事も話したので、降圧剤を切ってしまった僕の判断ミスですと何度も言われるので却って申し訳なくなっちゃいました。胸の皮下出血が増えて、やはりステロイドのせいのようで、ステロイドの副作用が強くなっているのでリンデロン半錠減量になりました。本当にプレドニン換算で３０ミリ以下は久しぶりです。この先どうなるか分からないけれど、膠内の先生も色々考えてくれるので、できるだけステロイドは減らして行きたいです。予約時間を3時間近く過ぎてしまった。待つのも大変だけど先生も大変だ！いつものように足の動きをチェック。やはり右足が動かしにくくなっている。脳神経内科で免疫について詳しい先生がいるので一度診察を受けるように薦めてくれた、木曜日なので膠原病内科と一緒に受診できるが来月は調度お休みなので5月に木受診することになった。そこまで考えてくれて本当に有難いことです。
0315	膠原病内科	どうですかと聞かれ、「大丈夫です。あっ、大丈夫じゃなかった。眼は大丈夫なんですけど足が動きにくくなっちゃいました。」と答えました。（最近右足が動きにくくなってきてしゃがみ立ちがしにくくなりました。筋炎やリウマチの患者さんではよくそういうお話を聞きますが、私は今までそんなことがなかったのでちょっと驚きです。階段を昇るのも大変になって来ました。リペド血管炎も出てきたし）ステロイドを減らしていくのが難しいならリウマチの薬を使っていきましょうとと言われました。眼にも足にも効くと思いますとの事で、飲み薬と点滴があるけど点滴の方がいいかなということでしたが、今まで点滴といえばエンドキサンだと思っていたのですが、リウマチの薬というなら違うのかな。レミケード？副作用もあるし感染の危険もあるのでＭＵＭＵさんは胸のことがあるからと言われましたが。、まだ先の話だと思って詳しくは聞きませんでしたが、悪性関節リウマチということはそういう危惧がある状態なのでしょうね。先生ったらムーンフェイス来ていますね。（ぐさっ）リンデロン効いているんですね。とうれしそう。リンデロンの方がムーンフェイスになるのですかとと突っ込んだら、人によって違うけど、作用時間が長いから効く人には効くんですよね。降圧剤を止めたらまた血圧が高くなってしまったこと、脈拍が１１０くらいになることがあることを話し、血圧を測ると158有ったので飲んでいた方がいいということでまたブロプレスを今日の分から処方されました。リピトールも止めていると言ったら、薬がたくさんだからかなとちょっと不思議そうだったけど善玉が多いので大丈夫といわれたといいました。ステロイド減らせるでしょうかと聞いたら半錠なら大丈夫だと思うなどと話。元気に診察室を出たのですがその後、とんでもないことになってしまいました。（ブログで）
0313	歯科	土台埋込み　前々回特定疾患で処理してしまったということで差額を請求された。こちらが払うのだが領収書が必要との事で次回持って行かなければ
0312	浦安病院皮膚科	胸にボツボツ発見。帯状疱疹だと思い慌てて受診したら皮下出血だそうだ。ステロイドの影響のようだがこのような感じは初めｔてだった。
0303	呼吸器内科	診察前の採血があり、膠原病の分もあったので支持票を2枚出してもらって採血室に行き、2枚あることを伝えた。レントゲンを終え1時間くらいして呼吸器の看護師さん結果が出たけど膠原病の採血はされていないという。えっと、言ったのに！入力はされているのに採られていなかったそうだ。そういえば５本しか取らないので少ないと思ったし、検尿もあったはずだ。帰りにもう一度寄ってくださいといわれました。私はそういうこと割りに仕方ないなと思っちゃう方なのですが、これは確認したんだし大事なことなので採血室でちゃんと言おうと思いました。でも診察を終え、看護師さんにカルテを渡すとと内科の処置室で採血されてしまった、戦闘モードになっていたのに残念。でも看護師さんが検査技師さんに言ってくれるといっていました。ところで診察。レントゲンは異常なし、リンデロンでどうしだったか先生気にされていましたが、眼がすごくよくなったことを伝えると、さすが膠原病内科の先生と言っていました。（発案者？）ＣＲＰ0.0に戻り、低めだったネオーラルの血中濃度も１３０台と理想値になっていました。全体的な体のバランスがよくなったのかなといわれましたがでも高いと感染には気をつけなくてはいけないそうです。順調なのでリンデロン半分減らすことになりました。６錠、プレドニン換算で３０ミリ、まだまだ少ないとは言えませんがかなりの進歩です。コレステロールも正常。私は善玉コレステロールが多いし、中性脂肪も少ないので強制できないようなのですが、先生ご自分の経験を踏まえてダイエットをほのめかしてきました。あ～んどうすればいいんだろう。後でブログに書きますがリンデロンの方が肥満、ムーンフェイスになりやすいそうです。血圧も最近あまり計らないけど計ると落ち着いているから薬止めてもいいのではないでしょうかというと、テノーミンも飲んでいるしちょっと止めてみようかということになりました。、でも昨日の朝計ったら上１４２、今朝１４７だったのでまた少しずつ上がるかも知れません。リンデロンになって朝、目が覚めてしまうので作用時間が長いからでしょうかと聞くと、作用時間は長いけど、吸収はプレドニンより悪いそうで、それで前回どう量を決めようかうじうじ迷ったそうです。サチュレーター98　まだパルス効果継続か！	胸部レントゲン/採血（膠原病の結果は来週）/採尿
0227	歯科/眼科	９時過ぎに着き、眼科10時、歯科11時の予約だったので、売店で本を見ていて９時半ごろ受付したら、1１時近くなっても呼ばれなかったので断って先に歯科受診しました。こちらは先生はいるのに治療台が空かなくて３０分くらい待たされました。舌が荒れてひび割れ、飲み込みにくく奥を触ってみると硬いものがあるといったら、先生ビックリしてよく診てくれたのですが誰にもある有郭突起というものだそうです。でも全体によく診て頂いたのでよかった。で、治療は土台を作る準備、お会計110円でした。ステロイドをリンデロンに変更したことを報告。悪い方の右目から診察でしたが、さっさと左目に移ったエビちゃん、「どっちが悪いんでしたっけ」？ウソっ！、「右です」というともう一度右に戻って詳しく診察。助手の先生に「血管の拡張はありますがscleritis（強膜炎）ありません。」「随分良くなっていますね。痛みもないでしょう。」自分でも良くなっていると思っていましたが。いやあうれしいですねえ。（リンデロンにしたら良くなりましたといったら助手の先生に書いておいてと言ってました）内服は眼科的には減らしていいですとのこと。どんどん減らしていいですかと聞いたらそれは内科の様子を見ていかないとということでしたが、問題は眼なので順調に減らせるでしょう。眼圧、最初右２０、左１６でしたが、もう一度計ったら右も１７．８だそうです。目薬は継続。
0217	呼吸器内科/脳神経内科	私は普段、あまり咳が出ないのですが最近喉の奥がガサガサして少しで咳が出るようりました。中待ちでちょっとコンコンしていたのが聞こえたのか入るとすぐ「咳出るね。ステロイド減らしてシェーグレンの症状が出てきたのかな」と言われました。おお、まだシェーグレンの話はしていないのに。眼からうろこ！シェーグレンで喉の乾燥して咳が出ることがあるのね、さすが呼吸器主治医と納得。「そうなんです。眼が乾いて。眼科でドライスポットがあるといわれました。強膜炎も再発しているのでステロイド減らさないようにといわれました」まだ膠原病の先生から聞いていないようでしたがステロイド減量でありえると思われていたらしさほど驚かれませんでした。でも困ることは困る。く私のほうからリンデロンに替えるのはどうでしょうかとl切り出しました。すると入院前からその話はあったけどパルスやプレドニン増量で落ち着いたので替えなくてもいいねということになったけど、替えてみるのも手だねと言うことで変更決定。量はリンデロン0.5はプレドニンに対して8倍と10倍の換算方があるそうでどっちで計算するか迷っていました。（「どうだろう？」と言われても「さあ」としか答えられません。）結局今と同じ6.5錠で行くことになりました。これだとプレドニン５ミリ 6.5錠と同じかやや少ないステロイドの量だそうです。作用時間が長くなるので効果が違ってくるのを期待しましょう。さかんに体重が増えたのと顔が丸いのを訴えたのですが、これだけステロイド入っていたらねと相手にしてくれません。まあドクター公認なら仕方ないかと開き直ってしまいました。脊椎すべり症も報告。ダイエットと運動しかないというと、それは無理だよねとこちらも努力しなくてもよくなりました。怠け者の私にはうれしいですが、でもどうしよう～。呼吸器が１０時半頃終わって、11時予約の脳内へ。その時点で１８人待ちでしたが、どんどん時間が経って気がつくと12時半でした。やっと順番が来て私の顔を見た先生、あまりの丸さに絶句。ちょっとショックでしたが、さっき開き直ったのですぐに気を取り直しました。いつものように靴下を脱いで力比べや反射のテスト、やはり右足の力が弱いです。眼でステロイド減らせないと言うと「眼は大事な臓器ですからね。減らしていく過程で神経も症状が出ないか経過を見て行きましょう」といわれました。感染のことや胃のことも心配してくれました。
0215	膠原病内科	ハードな一日だった（ブログで）。どうですか？と聞かれたので「丸くなりました。」とマスクをはずすと「そうですね」（ううっ）。「このくらいの量でまだ丸くなるものでしょうか？肩や腕もこんなです」と訴えるとお困りのようだった。そこが知りたいのに。ステロイドを減らして血圧も安定したし、お腹の調子もよくなったけど目がまた悪化してしまってステロイドを減らさない方がいいと言われたこと、シェーグレンの症状が出たこと、脊椎すべり症と診断されたことを報告。前回LDHが高かったけど眼と関係あるでしょうか？と聞くとそういう報告は見たことがないそうだ。目に付いては私がこのままこの量のステロイドを飲んでいても良くなるとは思えないと言うと先生もそう思うようだった。ではどうする？ステロイドの種類を替える？エンドキサンパルス？また堂々巡りだ。ステロイドを減らして何かあったらエンドキサンパルスをするというのはどうでしょうと提案したら、呼吸器の先生と相談しておきますと言われた。眼科の問題で減量できないのだから難しい。「32.5ミリってずっと続けても大丈夫な量ですか？」と聞くと仕方がないこともあるけど何ヶ月も続けていい量ではないそうだ。ダイドロネル飲んでいますよねと聞かれて胃が痛くて飲んでなかったけど良くなって来たのでそろそろ飲もうと思いますというと、１週間に一度でいい薬を試してみますかと言ってくれた。まだ２週間分しか処方できないので呼吸器の方で出してもらうことになると思う。腰のためにもダイエットします！ときっぱり宣言してきたのだが果たして？
0206	眼科 /歯科	このところ右目の左側が赤みがまして、毛様充血＝強膜炎？悪化？と思っていたのですが、やっぱり。眼科的にステロイド増やせないのでリンデロンの目薬を今まで日に４回だったのを６回に増量。ジクロード点眼薬は沁みるので使っていないといったらブロナックを処方された。眼の渇きを訴えたらドライスポットというのが結球膜と角膜にあるそうだ。ヒアレインミニ、この間の膠原病内科で出していただいたのですが一日５、６回使っていたらなくなりそうでまた出していただいた。一日６回の処方。コンタクトはダメですか？と聞くといつも柔らかな口調のエビちゃんがきっぱり「ダメ！」・・・そうよね。「２週間ごとにステロイド減らして行くつもりでしたが、次回は減らさない方がいいでしょうか？」と聞いたら「減らさない方がいいでしょう。内科の先生に言っておいて下さい」と言われてしまった。でもこのまま32.5ミリで良くなるとは思えない。どうするんだ。眼圧右19左16.次回は３週間後。なんかまた振り出しに戻ったような気がする。入院中、折れてしまった仮止めの処置をしていた所、いつまでもそのままにしておけないのでステロイドも減って来て治療できるかなと思って受診。その歯は周りが少し虫歯になっていたがレントゲンで根に化膿がないのが分かったので、次回から土台を作って治療を始めることになった。遠くて大変だけど全身のことを考えればこの病院の方が安心だ。眼科の診察に合わせれば通えるだろう。
0203	整形外科/呼吸器内科	腰が痛くて整形を受診しようか迷っていたが、入院仲間に遇う約束があったので混雑を考えると無理だと思い止めたのだが、採血室への移動など歩くとあまりにも痛いので、よたよたしながら受付をしなおして受診（ブログで）。脊椎すべり症という新たな病気が発覚がしたが動いてもいいのが分かったので思い切って受診してよかった。整形の先生には珍しく（？）穏やかな先生で話しやすかった。採血結果はＬＤＨが265と高かったが原因は分からない。腰が痛くても上がることがあるそうだ。全然問題ないけれどパルス以来ずっと驚異の0.0だったＣＲＰ0.1になっていた。肝臓はよくなっているみたいだ。総コレステロール256だが善玉が多いので大丈夫とのこと。で、また2.5ミリ減量。この程度で顔小さくなるのかな。サチュレーター98出た。すごい！！入院中担当してくれたアマレス先生が診察室の後を通りかかって挨拶してくれた。憶えていてくれたのね♪	採血 / 腰部レントゲン
0120	呼吸器内科/ 脳神経内科	N先生↓に血圧の薬を出してもうらったんだってねと話していたら隣の診察室からＮ先生が出て来て一言ブロプレスと言って去っていった。血圧は朝が140/90、昼100/60夜130/80程度になって来たが、薬はしばらく続けたほうがいいようだ。薬の種類が増えてしまったので見直してくれワンアルファーとリピトールが休薬になった。（ブログで）血圧も落ち着いたらテノーミンを今飲んでいる２５ミリ錠から５０ミリに増量して１種類にしてもいいのではないかということだった。免疫が下がっているのではないかと心配だったＩｇＧだが、これが下がっているから、ステロイドがよく効いていると言われた. .う～んよく分からなくなってしまった。（ブログで）ともあれ状態は落ち着いているのでプレドニン２．５ミリ減量。２週間後また減らせればいいのだけど。肝臓の値は入院時より下がっているので問題ないらしい。右の手足が動きにくい力も入りにくくなっている。手はどこがどうとは言えないけど、思ったように動かせないのだ。先生との力比べでも右は力が入りにくいし、腱反射も少し鈍いようだ。いつもの話になってしまうが、。ステロイドに反応するのだろうが、その為にステロイドは増量しないで経過を見る。動かしにくいのは関節の動きもあるだろうし、血管炎で小さな神経が痛んでいるのだろうが多少不自由でも生活をそれに合わせていくしかないといわれた。確かにリウマチなどでもっと動かなくることもあるし上手に付き合っていくしかない。帰るとき退院おめでとうございます。と言ってくれた。ほんとにこの先生優しいのだ。	胸部レントゲン
0118	膠原病内科	γ－ＧＴＰが103とまた高くなっていた。ステロイドの影響らしいので特に注意なし。総ビリルビンも高いけど入院中から変わっていないので脂肪肝だから仕方ないのかな。骨の薬、１週間に一回飲めばいいのが出たけれど９月までは２週間しか処方できないので、それからの方がいいのではないかと今回はまたダイドロネル。　ＣＲＰ0..0　で眼科的にも問題ないのでステロイド減らしても大丈夫かと聞いたら呼吸器の先生が今後も管理してくれるけど大丈夫でしょうと言ってくれた。うちに帰って見るとＩｇＧ685ＩｇＭ28好酸球４１とＬマークだった。何も言われなかったけど免疫落ちてきているのかな。他とのバランスで問題ないのだろうか。明日呼吸器外来で聞いてみよう。	採血採尿
0109	眼科呼吸器内科	うちにいると一日５回４種類の目薬使い分けての点眼がどうしてもおろそかになってしまうが眼の状態は落ち着いていて、ステロイド減量は眼科的には問題ないそうだほっとした。内科受診しながら様子を診せてくださいと次回は一ヵ月後。エビちゃん、目の周りが赤いの目薬のせいではないかと気にしてくれたが、痒みもないので皮膚筋炎のせいだと思うと言ったら納得。やっぱり目立つほど赤いのかな、それも問題だ。今年になって血圧を計り始めたら高い状態が続くので気になって予約外で受診。10年前の入院の時の担当医で今回のグループ長の先生に診て頂け降圧剤ブロプレスが追加になった。（ブログで）

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